Zjors: bij een ziekte of handicap is het geen keuze, zoals bij wel of niet je tijd ergens aan besteden. Ik heb naast mijn werk, danscarriere en natuurgidswerk ook altijd mijn kinderen opgevoed. Daarnaast schreef ik toen ook. Dat is te doen als je gezond bent en alle lichaamsdelen gewoon werken. Als ik nu een dag op stap ga kan ik een week niet schrijven en niet tegen de ziekte vechten, wat doorgaans weer een terugval van een maand oplevert, waarin ik niets kan. Niet lopen, niet praten, niet schrijven, soms niet lezen, (echt niet weten wat er staat), soms niet anders dan liggen of alleen met hulp overeind komen, geen licht of geluid verdragen. Het is een cirkel: om een leven te hebben en verder te willen leven heb ik het schrijven en tekenen nodig. Ik kan veel aangepast doen en vanuit hier. Zolang alleen het lopen uitvalt kan ik in de rolstoel van alles, en of ik ergens voor tot de bodem wil gaan, moet afgewogen. Er zijn dingen die ik niet meer doe, het levert te weinig positiefs op en kost me te veel van mezelf. Het is dus soms kiezen voor dat verhaal schrijven of op gesprek gaan, die keus kan ik alleen op dat moment maken, ook omdat ik niet van te voren weet hoe geod ik ben. Als ik niet kan praten heeft een gesprek weinig zin. Voorlezen in een klas vind ik geweldig, maar ik doe het kinderen niet aan als ik niet goed uit mijn woorden kan komen. De keus valt soms op het schrijven wel en de rest niet. Maar er zijn tal van dingen die ik wel kan doen of anders doe, of met hulp voor elkaar krijg. Ik voer de redactie van het IVN afdelingsblad, we vergaderen hier, ik plan alles zo in dat ik ok de nietleesdagen kan opvangen. Maar ik kan niet lijfelijk naar ledenvergaderingen. Dus die informatie krijg ik via mail. Die kan ik beantwoorden op het moment dat ik dat fysiek kan. En via internet kan er veel, creatief denken en je kunt wel van alles, maar anders dan er soms gevraagd wordt. Dat is dan uitleggen en een oplossing zoeken. En ja, als je echt iets verdient met je schrijven heb je minder uitkering nodig, dat is alleen maar fijn. Vervelender is het als je door een verdiende 75 euro je rolstoelbusvergoeding of je hulp kwijt raakt, want dat tast dan je leven en mogelijkheid tot schrijven weer aan. En dat zal bij ieder weer anders liggen, ik mag wel wat bijverdienen, anderen misschien niet.

Behalve radio en televisie zijn er natuurlijk ook festivals waar je voor uitgenodigd kan worden. Die betalen meestal een vergoeding, waarvan je dan natuurlijk een taxi kan betalen. Zou je misschien iemand anders kunnen sturen wanneer je zelf fysiek geen promotie kan doen? Stel dat je een paar goede vrienden hebt die ook nog eens veel van je weten en van het boek. Ik weet niet of de media dat accepteert (en je vrienden) maar het valt te proberen. Als je zelf persfoto's hebt, kan er misschien een pasfoto bij van je vriend(in) en het interview wordt door haar verteld. Wanneer je een website hebt, kan je een Youtube video er opzetten van je helpers en de media wil misschien wel kiezen.

zo'n goed boek schrijven dat je helemaal geen promotie nodig hebt.

Net als wat Enya met haar muziek doet. Geen interviews, geen optredens, geen tour. Alleen maar in haar huis muziek schrijven. Ideaal. Maar voor weinigen weg gelegd, denk ik.

En ook meteen een manier om haar muziek te promoten door er een mysterieus sfeertje omheen te maken. Je opsluiten in je Eftelingkasteeltje in de buurt van Dublin... lekker geheimzinnig. :)

Zjors: bij een ziekte of handicap is het geen keuze, zoals bij wel of niet je tijd ergens aan besteden. Ik heb naast mijn werk, danscarriere en natuurgidswerk ook altijd mijn kinderen opgevoed. Daarnaast schreef ik toen ook. Dat is te doen als je gezond bent en alle lichaamsdelen gewoon werken. Als ik nu een dag op stap ga kan ik een week niet schrijven en niet tegen de ziekte vechten, wat doorgaans weer een terugval van een maand oplevert, waarin ik niets kan. Niet lopen, niet praten, niet schrijven, soms niet lezen, (echt niet weten wat er staat), soms niet anders dan liggen of alleen met hulp overeind komen, geen licht of geluid verdragen. Het is een cirkel: om een leven te hebben en verder te willen leven heb ik het schrijven en tekenen nodig. Ik kan veel aangepast doen en vanuit hier. Zolang alleen het lopen uitvalt kan ik in de rolstoel van alles, en of ik ergens voor tot de bodem wil gaan, moet afgewogen. Er zijn dingen die ik niet meer doe, het levert te weinig positiefs op en kost me te veel van mezelf. Het is dus soms kiezen voor dat verhaal schrijven of op gesprek gaan, die keus kan ik alleen op dat moment maken, ook omdat ik niet van te voren weet hoe geod ik ben. Als ik niet kan praten heeft een gesprek weinig zin. Voorlezen in een klas vind ik geweldig, maar ik doe het kinderen niet aan als ik niet goed uit mijn woorden kan komen. De keus valt soms op het schrijven wel en de rest niet. Maar er zijn tal van dingen die ik wel kan doen of anders doe, of met hulp voor elkaar krijg. Ik voer de redactie van het IVN afdelingsblad, we vergaderen hier, ik plan alles zo in dat ik ok de nietleesdagen kan opvangen. Maar ik kan niet lijfelijk naar ledenvergaderingen. Dus die informatie krijg ik via mail. Die kan ik beantwoorden op het moment dat ik dat fysiek kan. En via internet kan er veel, creatief denken en je kunt wel van alles, maar anders dan er soms gevraagd wordt. Dat is dan uitleggen en een oplossing zoeken. En ja, als je echt iets verdient met je schrijven heb je minder uitkering nodig, dat is alleen maar fijn. Vervelender is het als je door een verdiende 75 euro je rolstoelbusvergoeding of je hulp kwijt raakt, want dat tast dan je leven en mogelijkheid tot schrijven weer aan. En dat zal bij ieder weer anders liggen, ik mag wel wat bijverdienen, anderen misschien niet.

Dit verhaal van Marje kan ik helemaal beamen, het geldt voor mij ook hetzelfde. Marja, je hebt er iemand bij die je helemaal begrijpt. :thumbsup:

Begrijp dit ook maar al te goed. Tegenwoordig kun je geukkig ook veel doen via internet. Maar dit wisten we al... Leuk idee trouwens van die wandelende personage die je boek promoot! :thumbsup:

Kijk eens naar mijn derde onderschrift. Op die manier doe ik het, ze hebben me gevraagd of ze me erbij mogen zetten en dat vind ik oké. De eigenaresse van de site geeft presentaties, doet een goed woordje voor ons... perfect.

Mara, Ik heb aan die laatste ook een mail gestuurd, geen reactie gehad. Zoals ook naar diverse verenigingen die met het onderwerp te maken hebben, idem dito. Een hiervan wilde een recensie exemplaar zodat ze een stukje in hun blad konden zetten, maar na een poos kreeg ik het boek doodleuk zonder een enkele reactie terug. (dat ik het boek retour zou krijgen was afspraak, maar dat er geen reactie bij zat voelde toch wel zoiets als; 'hier hond heb je je boek terug'. Ze hadden op z'n minst kunnen zeggen dat het niets voor hen was of zo. Toen vroeg ik per mail hoe het ervoor stond = geen reactie gehad), Snap je dat ik hier helemaal niets meer van snap? :? Wat ik ook gedaan heb, is recensie exemplaren naar mede-genoten - klinkt net iets leuker dan lot-genoten - en allerlei andere personen sturen en dat ze het dan op hun site plaatsen, evenals hun link. (linkruil)

Dat linkruilen is inderdaad een idee, ik heb je er inmiddels bij laten zetten. (Lachsmiley. M'n smileys willen niet meer.) Ja, veel organisaties reageren gewoonweg bot. Alsof het een gunst is om ergens te mogen komen... en dan gaan mijn haren recht overeind staan, hoor. Als ik geen reactie of een akelige reactie teruggekregen heb dan zoek ik zelf contact. Liefst via mail en dan vraag ik gewoon het hoe of wat. Eens was er een chemische fabrikant die zich stoorde aan het woordje "luchtig". Toen heb ik hem haarfijn uitgelegd dat ook over zulke onderwerpen best normaal kan worden geschreven, zeker voor kinderen. Want hun leven gaat gewoon door. Humor over je eigen situatie, relativeren, is belangrijk om toch door te kunnen in het leven. Daar had hij niet van terug.

:thumbsup: Misschien was dit bij mij dan ook het geval 'Luchtig geschreven' staat er bij mijn boek, dus...het woordje luchtig... Waar mensen al niet over kunnen vallen he! Misschien ook zelfs wel over een foto naast je boek, waarop je dan vrolijk lachend in vol ornaat staat alsof je levensgenietster en fuifnummer één bent. :rolleyes: Bijvoorbeeld dan. Moet zeggen dat ik flink getwijfeld heb over welke foto er bij moest, ook om die reden. Degenen die het zelf meemaken vinden het juist een verademing om eens 'luchtig' te praten, lezen of te kijken naar de situatie. En te lachen, niet elke minuut stil te hoeven staan bij 'datgene'.

Ja, mensen schrikken als we toch levensgenieters blijken te zijn, alsof dat "niet mag", weet je wel... Dat heb je mooi gezegd, Ceridwen.

Tja, weet je, als je eenmaal gewend bent aan je handicap, is het voor jezelf veel minder een handicap dan voor de mensen die naar je staan te kijken.

Hier heb ik vanochtend een blog over geschreven. :ontopic:

Ja, mensen schrikken als we toch levensgenieters blijken te zijn, alsof dat "niet mag", weet je wel...

Precies ja! Zo voel ik dat dus ook.

He, hier blijken dus veel meer mensen te zijn in hetzelfde schuitje... ;)