Schrijven met chronische ziekte en beperkingen?

Saskia:

Welkom Saskia,

Je verhaal klinkt alsof je in de fase zit waarin je je beperkingen nog niet hebt geaccepteerd. Ik weet uit ervaring dat dat ook een heel proces is.
Ik heb zelf net drie hele moeilijke jaren achter de rug, waarin ik dus ook heel weinig, zeg maar: niets, heb geschreven. Ik heb geen lichamelijke beperking meer (wel gehad), maar wel een Posttraumatische stress-stoornis (PTSS), die me heel veel beperkingen oplegt.

Ik merk aan mezelf dat ik het nu eindelijk (na drie jaar therapie) heb geaccepteerd. Ik heb mijn draai in mijn nieuwe (veel beperktere) leventje gevonden.

Ken je Stephen Hawking? Die kan echt haast niets, maar is één van de beroemdste geleerden ter wereld. Hem kost alls tienmaal zoveel moeite als een ander (hij wordt 24 uur per dag verzorgd), maar hij heeft zijn draai gevonden.

Ik zag ooit een documentaire over een meisje in NL, dat zwaar gehandicapt was geboren. Ze kon niet naar school en leefde als kasplant. Haar jongere zusje ging wel naar school en haalde haar qua niveau snel in. Hiervan raakte het meisje zo gefrustreerd, dat ze (ze kon niet spreken en nauwelijks bewegen) toch duidelijk wist te maken wat zij wilde. Ze heeft met grote aanpassingen de basisschool gedaan en daarna het VWO. Ze gaf op haar veertiende een dichtbundel uit.

Waarom die voorbeelden?
Het is geen makkelijke weg, maar als je hem gaat, kom je sterker dan ooit uit de strijd. Blijf zoeken naar je mogelijkheden en blijf erin geloven! Het kan echt, het kost alleen meer dan gemiddeld doorzettingsvermogen. Al kun je maar twee zinnen op een dag of in een week produceren, schrijf ze!
Je komt voor veel hobbels te staan, maar stel je vragen en we denken met je mee.

beste Mariejanne,

knap dat je je er doorheen hebt geworsteld?? :wink:

Ja goed hè! :wink:

Saskia, allereerst, sterkte. Je bent dapper.

Als je lichaam niet doet wat je hoofd wil veranderd alles. Opklimmen gaat stap voor stap, met verdriet en rouw om wat verloren ging. Toen ik de fijne moteriek in mijn handen verloor heb ik vreselijk gehuild omdat ik de ragfijne potloodtekeningen die ik fijn vond om te maken niet meer kon maken. Twee jaar ben ik toch weer aan de slag gegaan. Eerst boos en gefrustreerd. Ik merkte alleen wat niet ging. Iemand leerde me om dat los te laten. Toen leerde ik wat wel ging. Nu teken ik met krijt, grote halen op grote vellen papier. En vind ik wat ik nu maak mooier dan het werk van vroeger. Meer af. Ook voor het schrijven heb ik een nieuwe manier gevonden, met hulp van de revalidatie ergonoom. Hij vroeg wat ik wilde leren en ik zei schrijven. Okay, zei hij. Het lukte hem.

Waarmee ik zeggen wil dat het absoluut mogelijk is om een nieuwe vorm te vinden voor je werk, maar de weg er naartoe is gemeen. Je zegt dat je bent gaan schrijven in je hoofd, dus je eerste stap is gezet. Nu moet het nog op een papier komen. Het moet lukken.

Yep. Ik herken het.
Op mijn 22e heb ik een ongeluk gehad en posttraumatische dystrofie gekregen, waar ik 16 jaar later door een nieuwe behandeling min of meer van ben genezen. Maar ondertussen wel ptss gekregen en gisteren gehoord dat ik waarschijnlijk een zeldzame bloedziekte heb en is de vraag hoe en of ik oud word.

Ik heb tijden gehad dat ik veel van me afschreef, maar ik merkte dat ik zo ook in de situatie bleef hangen. Tekeningen maken werkte beter. Het was minder confronterend en minder dwingend.
Een tijd terug heb ik ook al mijn dagboeken weggegooid en alleen de gedichten en korte verhalen bewaard. Dat voelde toch als een opluchting.

Om inspiratie op te doen, hoef je niet naar buiten. Je hebt een geheugen met honderden laadjes en gelukkig is er internet en zijn er boeken.
Veel schrijvers wonen ook op het plattenland. Het is soms juist de rust en het niet opgaan in de waan van alledag waardoor je met een afstand naar de zaken kunt kijken en de pen scherper kan zijn.

Praktisch gezien kan een memorecorder inderdaad helpen. Of schrijven met grote stiften op vellen papier. Daarnaast zijn er talloze hulpmiddelen; aangepaste toetsenborden en muizen.

Of men ooit een ziekte echt kan accepteren, weet ik niet. Het is mij in elk geval nooit echt gelukt.
Wel weet ik inmiddels dat je vooral die dingen moet blijven doen waarbij je je goed voelt en die bij je identiteit horen. Geef niet te snel zaken op.
Toen ik 'genas' van de posttraumatische dystrofie, wist ik amper wie ik was omdat ik gewend was geraakt om te gaan denken in termen van 'Wat kan ik nog?' in plaats van 'Wat wil ik eigenlijk?' Ik had ongemerkt een heel stuk van mijn identiteit verloren of eigenlijk opgegeven.
Achteraf gezien, had ik beter kunnen proberen om ondanks mijn ziekte datgeen te doen me gelukkig maakte. Dan maar met aangepaste middelen of voor kortere perioden en door het laten van andere dingen.

Uiteindelijk ben je meer dan je lichaam. Vergeet dat ajb niet.
En blijf schrijven. Als het niet over de avonturen buiten is, dan over de avonturen in je hoofd.

Beste Signyn,

ik zet je reactie tussen haakjes.

mijn reacties gaan zonder hoofdletters, mijn handen.......

> Je verhaal klinkt alsof je in de fase zit waarin je je beperkingen nog niet hebt geaccepteerd. Ik weet uit ervaring dat dat ook een heel proces is.<

klopt.
deels nog niet heb geaccepteerd.

dat kan ook niet, omdat ik steeds opnieuw leer om te gaan met deze ziekte, voor mij helaas in langzame progressie.
soms met accute progressie.

ik heb een ziekte waarbij het hele systeem is aangetast, in mijn situatie, van cellen tot organen.

>Ik heb zelf net drie hele moeilijke jaren achter de rug, waarin ik dus ook heel weinig, zeg maar: niets, heb geschreven. Ik heb geen lichamelijke beperking meer (wel gehad), maar wel een Posttraumatische stress-stoornis (PTSS), die me heel veel beperkingen oplegt. <

daar kan ik me meer bij voorstellen, dan mijn fysieke beperkingen nu.
ik heb nog steeds een bepaalde mate van post-traumatische stress.

een meervoudige persoonlijkheid- waarin een post-modernistische schrijver zich dacht te herkennen ooit, tot mijn hilariteit - ik heb ze niet meer, de hilariteit te boven en de disociatieve identiteit ook.

>Ik merk aan mezelf dat ik het nu eindelijk (na drie jaar therapie) heb geaccepteerd. Ik heb mijn draai in mijn nieuwe (veel beperktere) leventje gevonden. <

ik ben blij voor je.

ik vind dat je jezelf daarmee mag feliciteren, want dat is een enorme stap, die jij en ik hebben gemaakt. :wink:

>Ken je Stephen Hawking? Die kan echt haast niets, maar is één van de beroemdste geleerden ter wereld. Hem kost alls tienmaal zoveel moeite als een ander (hij wordt 24 uur per dag verzorgd), maar hij heeft zijn draai gevonden. <

via een internet-vriendin, heb ik over hem gehoord.
zij en Stephen Hawkins hebben contact blijkbaar., heb ik een discussie gehad over taal.
taal in de zin van een meervoudige persoonlijkheid en woorden,
die traumatische lading kunnen hebben en over mondiale taal in het algemeen.

>Ik zag ooit een documentaire over een meisje in NL, dat zwaar gehandicapt was geboren. Ze kon niet naar school en leefde als kasplant. Haar jongere zusje ging wel naar school en haalde haar qua niveau snel in. Hiervan raakte het meisje zo gefrustreerd, dat ze (ze kon niet spreken en nauwelijks bewegen) toch duidelijk wist te maken wat zij wilde.Ze heeft met grote aanpassingen de basisschool gedaan en daarna het VWO. Ze gaf op haar veertiende een dichtbundel uit. <

ik ben niet gehandicapt sinds mijn 14de.
ik heb wel fysieke beperkingen ontdekt op mijn 9de bij een neuroloog van het nationaal ballet.
toch, kon ik daarmee functioneren.
niet aan het ballet. op mijn 9de ben ik al arbeidsongeschikt.

later toen ik na mijn studie, sociale academie, werk moest vinden, vond ik dat ook wel.
gevoelsmatig, ben ik met negende jaar al arbeidsongeschikt verklaard.
: D

mjn andere optie was schrijfster, dat ben ik nog steeds niet.
mogelijk ben ik nog alsmaar bezig mijn kinderdroom te verwezenlijken.
het idee is wel grappig toch?

>Waarom die voorbeelden?<

o jee! denk ik dan.
de moraal van het verhaal? :shock: :D

>Het is geen makkelijke weg, maar als je hem gaat, kom je sterker dan ooit uit de strijd. Blijf zoeken naar je mogelijkheden en blijf erin geloven! Het kan echt, het kost alleen meer dan gemiddeld doorzettingsvermogen. Al kun je maar twee zinnen op een dag of in een week produceren, schrijf ze!
Je komt voor veel hobbels te staan, maar stel je vragen en we denken met je mee.

Ik ben blij dat ik niet bleef hangen bij " Waarom die voorbeelden".

De gemakkelijkste weg heb ik nooit gekozen en ken ik ook niet.
Dank je wel.
Intussen heb ik toch ook veel geschreven.
Met hoofdletters, als buiging voor je bemoediging.

Saskia.