Ik loop de slaapkamer van mijn dochter binnen, ze ligt ogenschijnlijk rustig te slapen. Inmiddels weten we dat schijn kan bedriegen. Vorige week kregen we de diagnose te horen. Vlagen van het gesprek met de dokter flitsen door mijn hoofd. EEG wees uit dat er voortdurende epileptische activiteit aanwezig is in haar hersenen tijdens slaap… Vermoedelijk CWSW… Opletten op haar ontwikkeling – achteruitgang past in het ziektebeeld… Zoektocht naar juiste medicijnen… Starten met anti-epileptica… Couperen meestal niet nodig, onherkenbare aanvallen… School inlichten…. Contact met lotgenoten... Hoe uitzonderlijk ook, jullie zijn niet alleen…Veranderingen in dagelijks leven intensief… Ik kus mijn dochter op haar voorhoofd en loop zachtjes haar kamer uit. Morgen voor de eerste keer naar de neuropsycholoog. Een zware dag voor haar, voor ons. Het gevoel is zo machteloos. Ik wil niet officieel vaststellen dat haar IQ is afgenomen, dat weten we verdomme toch! Vorig jaar las ze nog boeken, vorig jaar was ze nog volop in ontwikkeling. Beneden ga ik naast mijn man op de bank zitten. Hij kijkt ingespannen naar het scherm van de laptop. Een normale aanblik sinds een week. Constant zoeken naar informatie over behandelmethodes. ‘Wat zie ik over het hoofd? Waarom wordt er zo weinig onderzoek gedaan? We moeten ons concentreren op het verbeteren van haar situatie’. ‘Dat weet ik. Maar nu moet je de laptop uitzetten. Rust is ook belangrijk. Morgen is een belangrijke dag’. ‘Even nog, ik wil dit doorlezen. En dan moet ik nog kijken naar dat gedoe met de zorgverzekering. Het schijnt dat niet alle medicijnen onder de dekking van onze huidige verzekering vallen’. De babyfoon piept, er klinkt een gil. We rennen de trap op om te kijken wat er aan de hand is. Niets. Ze ligt nog steeds ogenschijnlijk rustig in haar bed te slapen.