Geen afbeelding
Annemieke Brink

Lid sinds

9 jaar 6 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker

#78 - Slaap zacht

 10 december 2015 - 13:02
Ik loop de slaapkamer van mijn dochter binnen, ze ligt ogenschijnlijk rustig te slapen. Inmiddels weten we dat schijn kan bedriegen. Vorige week kregen we de diagnose te horen. Vlagen van het gesprek met de dokter flitsen door mijn hoofd. EEG wees uit dat er voortdurende epileptische activiteit aanwezig is in haar hersenen tijdens slaap… Vermoedelijk CWSW… Opletten op haar ontwikkeling – achteruitgang past in het ziektebeeld… Zoektocht naar juiste medicijnen… Starten met anti-epileptica… Couperen meestal niet nodig, onherkenbare aanvallen… School inlichten…. Contact met lotgenoten... Hoe uitzonderlijk ook, jullie zijn niet alleen…Veranderingen in dagelijks leven intensief… Ik kus mijn dochter op haar voorhoofd en loop zachtjes haar kamer uit. Morgen voor de eerste keer naar de neuropsycholoog. Een zware dag voor haar, voor ons. Het gevoel is zo machteloos. Ik wil niet officieel vaststellen dat haar IQ is afgenomen, dat weten we verdomme toch! Vorig jaar las ze nog boeken, vorig jaar was ze nog volop in ontwikkeling. Beneden ga ik naast mijn man op de bank zitten. Hij kijkt ingespannen naar het scherm van de laptop. Een normale aanblik sinds een week. Constant zoeken naar informatie over behandelmethodes. ‘Wat zie ik over het hoofd? Waarom wordt er zo weinig onderzoek gedaan? We moeten ons concentreren op het verbeteren van haar situatie’. ‘Dat weet ik. Maar nu moet je de laptop uitzetten. Rust is ook belangrijk. Morgen is een belangrijke dag’. ‘Even nog, ik wil dit doorlezen. En dan moet ik nog kijken naar dat gedoe met de zorgverzekering. Het schijnt dat niet alle medicijnen onder de dekking van onze huidige verzekering vallen’. De babyfoon piept, er klinkt een gil. We rennen de trap op om te kijken wat er aan de hand is. Niets. Ze ligt nog steeds ogenschijnlijk rustig in haar bed te slapen.

Geen afbeelding
Dana M

Lid sinds

11 jaar 7 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 10 december 2015 - 13:46
Ja, er zijn zoveel verschillende vormen van epilepsie, en zoveel verschillen in aanval en/of insult. Gelukkig is de evolutie in onderzoeken nog volop in gang.

Geen afbeelding
Annemieke Brink

Lid sinds

9 jaar 6 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 10 december 2015 - 18:08
@Dana, Dat klopt. Wel pijnlijk dat veel vormen van epilepsie niet commercieel genoeg zijn. Dank voor jouw reactie.

Geen afbeelding
Dana M

Lid sinds

11 jaar 7 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 10 december 2015 - 18:18
Commercie en ziektes, pffft. Is dit een verhaal uit je werkelijke leven? Wel heel reëel geschreven, mocht dat zo zijn, dan wens ik je veel sterkte, kracht en relativerende humor toe.

Geen afbeelding
Annemieke Brink

Lid sinds

9 jaar 6 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 10 december 2015 - 18:58
Commercie en ziektes, pffft. Is dit een verhaal uit je werkelijke leven? Wel heel reëel geschreven, mocht dat zo zijn, dan wens ik je veel sterkte, kracht en relativerende humor toe.
Niet mijn verhaal. Onlangs deed ik wat werk voor een Stichting. De Stichting zamelde geld in voor het Epilepsiefonds. Het geld kwam ten goede aan onderzoek naar CWSW. Vandaar ook dat ik het een en ander over deze specifieke vorm van epilepsie heb gelezen. De situatie is overigens fictief.

Geen afbeelding
Dana M

Lid sinds

11 jaar 7 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 10 december 2015 - 18:41
Commercie en ziektes, pffft. Is dit een verhaal uit je werkelijke leven? Wel heel reëel geschreven, mocht dat zo zijn, dan wens ik je veel sterkte, kracht en relativerende humor toe.
Niet mijn verhaal. Onlangs deed ik wat werk voor een Stichting. De Stichting zamelde geld in voor het Epilepsiefonds. Het geld kwam ten goede aan onderzoek naar CWSW. Vandaar ook dat ik het een en ander over deze specifieke vorm van epilepsie heb gelezen. Deze situatie is overigens fictief.
Knap ingeleefd

Geen afbeelding
Marietje

Lid sinds

10 jaar 11 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 10 december 2015 - 19:54
De situatie is overigens fictief.
Gelukkig! Het is zo realistisch geschreven. Mijn enige twijfel vond plaats tijdens de dialoog: zegt men dit zo tegen elkaar in deze situatie? Ik neem meteen aan dat de feiten kloppen. Knap gedaan. :thumbsup:

Profile picture for user Willy Huisman
Willy Huisman

Lid sinds

16 jaar 9 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 10 december 2015 - 22:07
Annemieke, Uit de vorige reacties blijkt dat het niet jouw eigen geschiedenis is. Het is zo levensecht beschreven dat ik serieus dacht dat je je eigen verhaal had opgetekend! Ik wilde je sterkte wensen, net als Dana die kennelijk ook al twijfelde. Enorm knap gedaan! Eén dingetje: "Een normaal aangezicht" is volgens mij niet goed. "Een normale aanblik" of "Een normaal gezicht" is dacht ik beter. Verder niks dan lof!

Geen afbeelding
Annemieke Brink

Lid sinds

9 jaar 6 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 11 december 2015 - 7:18
De situatie is overigens fictief.
Gelukkig! Het is zo realistisch geschreven. Mijn enige twijfel vond plaats tijdens de dialoog: zegt men dit zo tegen elkaar in deze situatie? Ik neem meteen aan dat de feiten kloppen. Knap gedaan. :thumbsup:
Dat maakt me benieuwd. Wat is er met de dialoog?

Geen afbeelding
Annemieke Brink

Lid sinds

9 jaar 6 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 11 december 2015 - 7:20
Op een zeer volwassen manier het onderwerp benaderd. Ben trots op je :)
Dank je. Ik voel me gesterkt om voor altijd volwassen te acteren en reageren door jouw reactie. Wat is precies volwassenen?

Geen afbeelding
Annemieke Brink

Lid sinds

9 jaar 6 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 11 december 2015 - 7:22
Annemieke, Uit de vorige reacties blijkt dat het niet jouw eigen geschiedenis is. Het is zo levensecht beschreven dat ik serieus dacht dat je je eigen verhaal had opgetekend! Ik wilde je sterkte wensen, net als Dana die kennelijk ook al twijfelde. Enorm knap gedaan! Eén dingetje: "Een normaal aangezicht" is volgens mij niet goed. "Een normale aanblik" of "Een normaal gezicht" is dacht ik beter. Verder niks dan lof!
Je hebt helemaal gelijk over dat aangezicht. Ik ga het aanpassen. Dank voor jouw reactie.

Geen afbeelding
Dana M

Lid sinds

11 jaar 7 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 11 december 2015 - 9:21
Op een zeer volwassen manier het onderwerp benaderd. Ben trots op je :)
Wat is precies volwassenen?
Ik zat me ook al af te vragen wat hij met die reactie bedoelde, Annemiek. Ben heel benieuwd

Geen afbeelding
maddbrug

Lid sinds

13 jaar

Rol

  • Gewone gebruiker
 11 december 2015 - 17:21
Het leek op jouw belevenis, jouw verhaal. Goed weergegeven, goed geinformeerd over het onderwerp. Dat lijkt iets ook een waarheid. Knap geschreven.

Profile picture for user schrijvenmaar
schrijvenmaar

Lid sinds

10 jaar 9 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 11 december 2015 - 21:22
Leuk om weer eens je serieuze kant te zien, dwz het is een interessante kant; het gaat je toch ook erg goed af. En fijn voor Odiles bewustzijnsplan, natuurlijk, dat we nog een serieuze schrijver op het forum hebben.

Geen afbeelding
Annemieke Brink

Lid sinds

9 jaar 6 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 12 december 2015 - 9:28
@Annetteke en Maddbrug, Dank jullie voor jullie reactie. @Schrijvenmaar, Het was natuurlijk ook dat ik er onlangs over heb gelezen. Dus mijn serieuze bijdrage was in dit geval een soort van kat in het bakje.

Geen afbeelding
Dana M

Lid sinds

11 jaar 7 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 12 december 2015 - 10:54
@Schrijvenmaar, Het was natuurlijk ook dat ik er onlangs over heb gelezen. Dus mijn serieuze bijdrage was in dit geval een soort van kat in het bakje.[/quote] Af en toe moet de kat in het bakkie

Geen afbeelding
Marietje

Lid sinds

10 jaar 11 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 12 december 2015 - 12:00
De situatie is overigens fictief.
Gelukkig! Het is zo realistisch geschreven. Mijn enige twijfel vond plaats tijdens de dialoog: zegt men dit zo tegen elkaar in deze situatie? Ik neem meteen aan dat de feiten kloppen. Knap gedaan. :thumbsup:
Dat maakt me benieuwd. Wat is er met de dialoog?
‘Wat zie ik over het hoofd? Waarom wordt er zo weinig onderzoek gedaan? We moeten ons concentreren op het verbeteren van haar situatie’. ‘Dat weet ik. Maar nu moet je de laptop uitzetten. Rust is ook belangrijk. Morgen is een belangrijke dag’.
Deze dialoog komt op mij afstandelijk over, alsof een ouder tegen een kind praat i.p.v. twee gelijkwaardige ouders die in dezelfde situatie zitten. Ik vulde het in dat hoewel ze beide erg bezorgd zijn om het kind, ze beide de situatie anders aanpakken. De man is altijd realistisch op zoek naar oplossingen en de vrouw duikt in de gevoelens. Misschien komt het ook wel dat ik jou als HP niet tegen je man hoorde zeggen dat rust belangrijk is. ;) Enfin, dit was het enige momentje waarop ik dacht: He? En dus uit mijn fictieve droom werd gehaald. Aan de andere kant een extra compliment omdat ik de beschreven situatie op je betrek. :nod:

Geen afbeelding
Dana M

Lid sinds

11 jaar 7 maanden

Rol

  • Gewone gebruiker
 12 december 2015 - 12:05
[’.
De man is altijd realistisch op zoek naar oplossingen en de vrouw duikt in de gevoelens. . :nod:[/quote] Uitzonderingen daargelaten.