mijn verhaal

Hallo, ik ben namelijk bezig met het schrijven van mijn boek over mijn zeldzame nierziekte met de naam Cystinose of een ander naam daarvoor Stofwisselingsziekte. Dit is een aangeboren erfelijke ziekte waar niet veel mensen over weten. Graag zou ik mijn verhaal vertellen met anderen mensen, het idee om een boek te schrijven kwam eigenlijk door mijn professor, ze zei tegen mijn moeder om echt een boek te schrijven, voor anderen ouders ook te helpen en te steunen maar waarom ze het eigenlijk zei is omdat ik ondertussen 21 jaar ben en nog steeds niet getransplanteerd ben en normaal mensen met deze ziekte zijn al op de leeftijd rond de 10 jaar getransplanteerd. Ondertussen zijn mijn nieren het wel stilletjes aan het 'begeven' en staan ze nu op de werking van 16% en sta ik nu ook op de European transplantatie lijst wachtend op een nieuwe nier. Ik had nooit gedacht aan een boek te schrijven, eigenlijk door mijn ervaringen met mensen rond mij, wil ik echt mijn verhaal kwijt. In het vijfde middelbaar heb ik gekozen voor de studie richting verzorging te kiezen dat wilt dus zeggen veel stages in rusthuizen en kinderdagverblijven. In het zesde middelbaar had ik echt heel veel problemen met het personeel waar ik stage liep, das was in een rusthuis, ik kreeg de lelijkste dingen naar mij toe gegooid, dingen zoals: je ziet er uit of je depressief bent en vragen zoals ben je wel gelukkig terwijl mijn lichaam gewoon op was en ik hun een mooie bundel had gegeven waar alles heel uitgebreid in stond wat ik precies had, maar er gewoon niet in gelezen was. Het was zo erg dat ik wenend naar huis ging en zelfs wou stoppen met school. Ook heb ik heel wad nare ervaringen gehad met mijn klas genoten zelf, vorig schooljaar, omdat ik weinig naar school ging of halve dagen ging vonden ze het nodig om mij te negeren, doen alsof ik er niet was, opmerkingen geven dat ik nooit meewerkte met onze gip (die moesten we met heel de klas samen doen) terwijl ze allemaal 'wisten' wat er met mij aan de hand was, maar toen kwam het er uit na een klasgesprek met heel wat tranen van mij en zelfs van mijn leerkracht, zei een klasgenoot: wij vergeten gewoon dat je ziek bent. En dat is ook een van mijn grote reden waarom ik een boek wil schrijven. Ik wil mensen wakker maken dat je het niet altijd ziet als iemand ernstig ziek is. Mijn moeder vertelde mij verhalen van toen ik klein was dat ik alleen maar kan zeggen, wat een super mama ik heb, ze stond er altijd alleen voor maar dankzij haar, ben ik nu wie ik ben. Op 21 jaar nog steeds niet getransplanteerd is een wonder volgens mijn professor. Maar ik ben opzoek naar de juiste uitgeverij, het is zeer moeilijk eentje te vinden, had mijn manuscript al naar eentje gestuurd maar ik kreeg een maand erna een mail terug dat er genoeg boeken zoal dat soort zijn uitgegeven bij hun. ik MOET echt mijn verhaal kwijt en delen met de mensen, hopelijk kan iemand mij verder helpen.